Demens i frontallappen

En særlig indsats

Mennesker med frontallap demens kræver en særlig indsats, fordi de har en ganske anderledes måde at være på end mennesker med Alzheimer demens.

Deres væremåde har baggrund i at hjernecellerne falder bort i den forreste del af hjernen og det indebærer at de får svært ved at:

• skabe overblik
• arbejde målrettet og fastlægge strategier
• planlægge, vurdere og evaluere og det betyder, at det er svært for dem helt at registrere den situation de er i, skabe overblik over den og vide hvad der skal gøres her og hvorfor.

I frontallappen ligger også centret, som styrer at vi har gode manerer i det vi gør, desuden at kunne tage hensyn til andre, være i en god og indfølende kontakt med sine medmennesker og at kunne styre sine impulser og drifter. Ind imellem har vi fået en fornemmelse af lidt lukkede personer, som ikke ønsker at fortælle ret meget om deres tidligere liv, men mere beskytter sig bag en mur. De kan virke som urokkelige mennesker der har helt enkle og klare holdninger om tingene - at de har den rette forståelse af verden som de ganske uhæmmet giver udtryk for.

F.eks. var der en af beboerne der svarede således når vi spurgte til hendes liv : “Hvad fanden rager det dig!” Man kunne populært sige at de taber den gode opdragelse når de udvikler frontallap demens. De spørger heller ikke efter omsorg og den bløde opmærksomhed fra personalet, de beder hellere om noget konkret som f.eks. kaffe, hjælp til toiletbesøg eller hjælp til personlighygiejne, og på den måde kommer nogen af dem til at gøre sig mere trængende til fysisk hjælp end de egentlig er.

Man skal ikke underkende, at selv om disse mennesker kan have en meget direkte og til tider barsk tilgang til omgivelserne, er de også kærlige og sårbare mennesker indeni, som har meget brug for forståelse og lindring i det der har været svært i deres liv. De kæmper ofte for at bevare egen værdighed og respekt, når de mærker identiteten smuldre Deres måde at være på bliver præget af:

• interesseløshed
• tab af hæmninger
• angst
• sprogfattighed
• manglende bremsemekanisme i forbindelse med at spise og drikke
• til gengæld bevarer de hukommelse langt hen i forløbet, og det kan give vældige frustrationer hos omgivelserne, som ved at personen har demens, men udmærket er i stand til at finde rundt og huske mange ting

Der er forskellige hovedtræk i deres måde at være på , nogle bliver inaktive og sidder stille hen, nogle er meget stereotype - siger/ gør de samme ting gentagne gange og nogle bliver svært rastløse

De mennesker, der er præget af det stereotype eller rastløse, stiller særlige krav til omgivelserne for de kan rummes, især viden , indsigt og forståelse, for det er situationer som er svære at rumme

I praksis ser vi dem knytte sig til ganske få personaler, som de tør stole 100% på. Ved at sammensætte oplevelser vi har haft med mennesker med frontallap demens på Kærvang, vil jeg prøve at beskrive hvordan sygdommen kan komme til udtryk

• Søren Peter var en mand først i halvfjerdserne, som ligeså stille begyndte at ændre sig. Først var det ligesom han ikke var så interesseret i konen og børnene mere, han begyndte at blive mere og mere rastløs, kunne aldrig sidde i ro. Han blev vredladen og opfarende, og når der var gæster begyndte han at kommentere gæsterne uden hæmning : “Nå, Henny, jeg synes du er noget fed !” På et tidspunkt magtede konen ikke at passe ham og han flyttede ind på et social psykiatrisk bosted for mennesker med demens. Han havde nogle få sætninger, som han gentog igen og igen: “Må jeg få en cigaret, - må jeg få en cigaret, please!” “Det er også bedre” “Har du sko på?” Det kunne være svært at forstå at han 40 gange i timen kunne bede om en cigaret og alligevel være den der kunne finde rundt på hele bostedet og vide på hvilke stuer der var slik i skabene, hvem af de andre han kunne tigge cigaretter af og vide at når han kom til mit kontor og det var tomt, så kunne han tage en cigaret fra min pakke på bordet, og når jeg var der bare vendte rundt i døren eller også spurgte om en cigaret. Så kunne det være ganske svært at holde fast i at han havde demens og han bare ikke kunne styre sig - sine impulser. Han ville også selv gå til købmand og købe sine cigaretter og det kunne blive til mange pakker hver dag. Med tiden blev det sådan, at han ikke kunne færdes sikkert i trafikken, for det rakte hans overblik ikke til. Han kunne efterhånden kun tænke på sig selv og sine behov, han registrerede ikke bilerne og den risiko de var for ham. Han havde heller ingen bremsemekanismer omkring mad. Så snart fadene med mad var indenfor rækkevidde, begyndte han at tage af maden - længe inden der var dækket bord. Når vi sad ved bordet og han var færdig med sin portion, rakte han blot hen over bordet og tog medbeboernes mad, og efterhånden proppede han det ind i munden hurtigere end han kunne nå at synke det.

I starten vidste vi ikke nok om denne specielle demens form og vi forsøgte at opdrage ham til god opførsel, men det var med dårligt resultat. Han følte sig virkelig irettesat, og dermed afvist og så blev han vred og endnu mere optaget af at gøre det vi synes han skulle holde op med. Det var vældig frustrerende og belastende for personale og medbeboere, og ind imellem kunne vi ikke lade være med at blive irriterede - men det var jo fordi vi ikke vidste bedre. Heldigvis blev vi hurtigt klogere og lærte om denne særlige form for demens og fandt så ud af hvad der skulle til, for at der kunne blive flere gode dage for disse mennesker og deres omgivelser. Det vi har erfaring med giver større mulighed for at hverdagen kan lykkes lidt mere for disse mennesker er at:

• personalet har viden, indsigt og forståelse for sygdommens måde at komme til udtryk. Især at evnen til overblik, gode manerer og socialt liv er skadet eller væk
• give en ægte, ærlig og kærlig omsorg (validering)
• styrke identiteten (Tom Kitwood)
• der er en overbevisning om, at der er en positiv intension bag de handlinger beboeren gør
• vores opgave er at kompensere for det der er skadet

• at skabe rammer som er klare og overskuelige

• vi finder mennesket bag demensen og styrker og støtter den identitet, der var der førhen

• skabe rammer som er klare og overskuelige, og herudfra kan finde og synliggøre grænser for personen - altså grænsesætte med respekt

• det er i det ganske små der gives valgmuligheder

• vi er enige om hvordan tingene gøres omkring beboeren

• at finde, klargøre og sætte grænser for personen med demens. Have til hensigt at skabe den indre og ydre struktur, som de ikke selv er i stand til at få eller opretholde

Det er også nødvendigt for at få positive oplevelser i samværet med medbeboere. At grænsesætte kan ofte komme til at have en negativ klang. Også fordi nogle af os har oplevet det på en meget nedladende måde, fordi vi kommer til at bestemme over den anden. Måske skal vi afskaffe ordet grænsesætning i omgangen med mennesker med demens og i stedet sige klargøre grænser, og måske bliver det så også lidt nemmere at bevare respekten i det - nogle eksempler:

• “Du skal være stille” kunne med fordel omformuleres til “Her skal være ro nu “

• “Du må kun få en portion” -> “der er en portion mad til dig”

• “Du skal vente med at ryge til alle er færdige med at spise”-> “der ryges først når alle er færdige” “Du skal i bad nu” -> “ det er tid for et bad til dig nu - jeg vil gerne hjælpe dig”

Når nogen siger: “du skal........” til mig, får jeg ikke meget lyst til at gøre det. Jeg får let lidt modstand på det, for jeg vil meget hellere selv tage stilling til, om jeg vil og dernæst selv tage initiativ, og vil derfor meget hellere mødes med:

• “Der trænger til.........”
• “Det er tid for............”
• “Det vil være godt, at...........”

For at sikre at tingene gøres ens omkring beboerne, har vi valgt at beskrive de forskellige opgaver i handlepunkter i beboerplanen (tværfaglig plejeplan):

Et handlepunkt udarbejdes efter en tids observation og afprøvning af forskellige metoder og tilgange med det der gør at situationerne bedst lykkes for beboeren.

Et eksempel på et handlepunkt:

Problemformulering: Lars kan ikke selv gennemføre toiletbesøg og morgentoilette - har brug for at blive guidet på grund af manglende overblik, koncentrationsevne, impulsivitet og evne til at huske trinene i opgaven. Det viser sig ved, at han bliver vred, råber, skælder ud, slår, smider ting efter personalet (varm kaffe, mad mm)

Mål: At Lars kan modtage hjælp, således han får gennemført toiletbesøg og morgentoilette på en god og værdig måde

Handlinger:

1. Vær ægte, ærlig, kærlig og meget opmærksom i kontakten med Lars

2. Undgå forstyrrelser og afbrud

3. Ved kommunikationen undgås ordene “du skal..” og “prøv”, da de gør ham vred med det samme

4. Undgå ordet “nej” - sig i stedet hvad han kan eller må i stedet f.eks. når han spørger efter at komme i seng så sig “Så snart du har spist kan du komme i seng”

5. Forbered Lars på alt hvad der skal ske og vær sikker på han har forstået det

6. Vær opmærksom på at sprogbrug, tonefald og toneleje passes ind efter Lars, så han føler sig støttet

7. Byg på Lars' humoristiske sans

8. Lars er faktisk en kærlig person, som gerne ind imellem vil have et knus og holde i hånd

Evaluering: Efter nogle måneder er det faktisk lykkedes med, at Lars ikke slår, råber og smider ting efter personalet.

Mennesker med frontallap demens risikerer at få meget negative tilbagemeldinger fra omgivelserne, fordi de til tider er ganske uhæmmede i deres tiltale til andre mennesker og deres opførsel i det hele taget kan være ret hæmningsløs. Vores erfaring er, at når de bliver udsat for for mange stimuleringer, forstærkes deres negative sociale opførsel. Der har personalet en stor opgave i at “skærme “ personen fra at få disse oplevelser, således at de kan bevare værdigheden og respekten. Det kan være ved, at han har “sit eget hjørne “ i den fælles dagligstue, eller at et personale sørger for at mætte ham med kontakt en tid og dernæst kan give rum for de andre. Da det er svært for dem at få overblikket, vil nogle af dem også gerne være med sig selv på egen stue, så de slipper for de mange indtryk der er, når flere mennesker er samlede, når blot de får små kig besøg. Der er det jo en vældig fordel at de har bevaret hukommelsen og vi kan sige, hvornår vi vender tilbage til dem. Det er særlig vigtigt, at vi så også overholder de tider vi siger, da det ellers kan fremkalde angst. Nogle af menneskene med frontallap demens kan have glæde af at deltage i det særlige stimulerende sociale samvær som er beskrevet i validering. Her kan nogle af den enkeltes særlige roller fra før sygdommen stimuleres, f.eks. roller som formand, værtinde eller underholder ved samvær. Herved bliver personens identitet styrket og vores erfaring er, at der så kan blive mere samling på og for personen. Det gælder for alle mennesker med demens, at der er brug for et miljø, som giver den enkelte oplevelsen af: - at være nyttig - at gøre en forskel - der er brug for en - at man er elsket (får 100 % opmærksomhed) Og at den enkelte får mulighed for at få styrket sin identitet, bliver taget for alvor i den.